Nederlandse Vereniging

Williams Beuren Syndroom

Betrokken, onafhankelijk en vernieuwend

 

De Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom (NVWBS) ondersteunt mensen die zelf of in hun familie te maken hebben het Williams Beuren Syndroom.

Lees en deel ervaringen

Ties: “Een Carnaval om nooit te vergeten!”

Ties bekijkt al jaren het Carnavalskrantje en vraagt ons daaruit voor te lezen. Wie zit er in de Raad en wie zit er in de Jeugdraad? Hij wil alles weten wat met Carnaval te maken heeft. Hij kijkt d... Lees meer

Verslag van een geslaagd weekend weg voor de 20plussers!

Eindelijk, eindelijk, was het dan zover! Het Williams Weekend Weg voor de 20plussers van onze vereniging. We logeerden in De Schansehoeve, een grote vakantieboerderij met 9 slaapkamers in De Betuwe... Lees meer

Wil je je eigen ervaring delen via een blog, liedje, video, fotoreportage of column? Mail ons dan: ofni.[antispam].@nvwbs.nl

Heb je zelf WBS?

Hoe is het om met het Williams Beuren Syndroom te leven?
Deze verhalen zijn binnenkort beschikbaar.

Ervaringen

Even voorstellen

De Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom (NVWBS) ondersteunt mensen die zelf of in hun familie te maken hebben met het Williams Beuren Syndroom.

Lees meer

 

Steun Ons!

Word lid

Word lid van de Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

Steun onze vereniging en profiteer daarmee van al het werk dat we doen in belang van jou of je kind. Je bent al lid voor 30 euro per jaar. Als NVWBS-lid kun je gratis of tegen een geringe eigen bijdrage deelnemen aan onze activiteiten. Verder krijg je twee of driemaal per jaar een online nieuwsbrief. Zo blijf je op de hoogte van nieuwe kennis over het Williams Beuren Syndroom en de ontwikkelingen binnen de vereniging.

Lid worden

 
Doe mee

Zet je in voor onze vereniging

Vóór jou en mét jou! Dat is de manier waarop we als NVWBS willen werken. Onze vereniging wordt gerund door een hechte groep enthousiaste vrijwilligers, voornamelijk ouders van een kind met WBS. Om onze slagkracht verder te vergroten kunnen we jouw inbreng goed gebruiken. Dus wil jij je sterk maken voor onze vereniging? Dan gaan we graag met je in gesprek over jouw kwaliteiten en de manier waarop jij die wil inzetten!

Op dit moment staat de volgende vacature open:
- bestuurder voor PR en communicatie

 
Doneer

Steun ons financieel

Als vereniging rond een zeldzame aandoening ontvangen wij een bescheiden overheidssubsidie, die we inzetten voor het in stand houden van onze organisatie. Maar we willen als vereniging meer. Jouw financiële steun is daarbij hard nodig. Word daarom donateur van onze vereniging. Dit kan door een donatie over te maken op NL57 RABO 0155898884 onder vermelding van ‘donatie’. Dank voor je bijdrage!

Donateur worden

 
Zet een actie op

Kom in actie voor het Williams Beuren Syndroom

Een fototentoonstelling of kunstproject… Een sponsorloop of wandeltocht… Een huisconcert… Een spreekbeurt of lezing… Je kunt op allerlei creatieve manieren aandacht vragen voor het Williams Beuren Syndroom – en daarbij ook nog een leuk sponsorbedrag bij elkaar te halen. Zo sla je twee vliegen in één klap: je werkt mee aan meer bekendheid over het leven met deze zeldzame aandoening én je steunt het werk van onze vereniging. Heb jij een idee of voorstel voor een actie of project, laat dat ons dan weten via ofni.[antispam].@nvwbs.nl. Misschien kunnen we je tips geven, helpen met informatiemateriaal of je actie promoten.

 

Agenda

Er zijn geen activiteiten gevonden volgens de opgegeven criteria

Nieuws

Charity angels

Dear colleagues, Last year we introduced the 2020 Charity Angels Team from Ergomed-PSR Netherlands and ourplanning for 2020 to raise money for Williams Beuren Syndrome. Williams Beuren Syndrome (WS) is a rare disord... Lees meer

Uitnodiging bijeenkomst en ALV

Beste leden, We hebben iets te vieren! Dat doen we rondom de Algemene Ledenvergadering die gepland staat op 27 mei 2018.Reserveer deze datum alvast in jullie agenda. Zoals jullie hebben kunnen lezen in de nieuwsbrie... Lees meer

Spreekuur Williams-Poli

    Dr. Annet van Hagen zal dit jaar op twee dagen spreekuren houden van de Williams-poli. Deze worden gehouden in Amsterdam in de polikliniek klinische genetica in het VUmc. Afhankelijk van de vragen van ouders z... Lees meer

Nieuwe website

Welkom op de nieuwe website van de Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom. Sinds het najaar van 2017 maken wij gebruik van een nieuwe software voor de ledenadministratie. Deze software stelt ons ook in staa... Lees meer

Mis geen update!
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!


Contact

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

Bolbergseweg 12a

4854 NG Bavel

Email: ofni.[antispam].@nvwbs.nl

 

KvK-nummer 64911551

Steun onze vereniging en profiteer daarmee van al het werk dat we doen in belang van jou of je kind.

ANBI