Tips

 

  • Verzamel bij een vermoeden van WBS aanvullende informatie bij ouders en zorgverleners.
  • Realiseer dat ouders vaak expert zijn. Zij hebben vaak al veel gelezen over WBS en kennen hun kind als geen ander.
  • Wijs familie op de mogelijkheid van aanvullende erfelijkheidsvoorlichting op een polikliniek Klinische Genetica bij een UMC in de regio.
  • Bedenk dat een consult, anamnese en onderzoek van iemand met WBS meer tijd, creativiteit en denkkracht vragen.
  • Besteed bij de begeleiding niet alleen aandacht aan de persoon met WBS maar ook aan de ouders/verzorgers. Wees daarbij alert op de draagkracht van het gezin.
  • Wijs de ouders/verzorgers op de mogelijkheid van lotgenotencontact via de NVWBS.
  • Verwijs ouders waar nodig naar aanvullende professionele ondersteuning.
  • Vraag artsen met ervaring met WBS waar nodig om consultatie en advies.

Mis geen update!
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!


Contact

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

Bolbergseweg 12a

4854 NG Bavel

Email: ofni.[antispam].@nvwbs.nl

 

KvK-nummer 64911551

Steun onze vereniging en profiteer daarmee van al het werk dat we doen in belang van jou of je kind.

ANBI