Zoeken

Charity angels

26 maart 2021  -  Algemeen
Dear colleagues, Last year we introduced the 2020 Charity Angels Team from Ergomed-PSR Netherlands and ourplanning for 2020 to raise money for Williams Beuren Syndrome. Williams Beuren Syndrome (WS) is a rare disorder, caused by a microdeletion in chromosome number7. The lost material contains approximately 20 contiguous genes, with most notably elastin, which isthe “marker gene”. WS is a non...

Ties: “Een Carnaval om nooit te vergeten!”

25 maart 2021  -  Ervaringen
Ties bekijkt al jaren het Carnavalskrantje en vraagt ons daaruit voor te lezen. Wie zit er in de Raad en wie zit er in de Jeugdraad? Hij wil alles weten wat met Carnaval te maken heeft. Hij kijkt dan vooral naar de gezichten. Als we door het dorp fietsen kijkt hij bij welk huis de vlaggen uithangen en let hij goed op als we zijn broertje ophalen van school. Zo kent hij in no time alle jeugdraad...

Verslag van een geslaagd weekend weg voor de 20plussers!

25 maart 2021  -  Ervaringen
Eindelijk, eindelijk, was het dan zover! Het Williams Weekend Weg voor de 20plussers van onze vereniging. We logeerden in De Schansehoeve, een grote vakantieboerderij met 9 slaapkamers in De Betuwe. In totaal hadden 20 deelnemers zich opgegeven en waren er ook 11 begeleiders (vaders, moeders, een broer, een zus en een nichtje). In dit verslag vertel ik (Maud) je wat meer over wat we allemaal g...

‘Wat kan hij eigenlijk niet?’

24 maart 2021  -  Ervaringen
‘Wat kan hij eigenlijk niet?‘ Dit vraagt ze. De onbekende mevrouw. Ze kijkt mijn 9-jarige zoon onderzoekend aan. Laten we wel wezen. Ik voel me extreem ongemakkelijk bij het opsommen van Arje’s beperkingen. Helemaal wanneer hij naast me staat. En dus geef ik antwoord met de woorden die ik uit mijn hoofd geleerd heb. Woorden die nét niet het antwoord op de vraag zijn. Moeilijke woorden vooral, ...

‘Leven met een Williams-schatje is behoorlijk heftig’

23 maart 2021  -  Ervaringen
Kijk ze nou gaan! Hand in hand rent Roos (12) met haar nichtje naar de glijbaan. Ze hebben het er maar druk mee. Een paar jaar geleden had ik niet gedacht dat ik hier nu zo rustig zou zitten. Ik heb voor Roos alleen een schone onderbroek bij me, omdat het nog wel eens mis wil gaan. En zakdoekjes vanwege haar chronische verkoudheid. Dat valt dus mee. Maar wat heb ik de afgelopen jaren lopen sl...

Mis geen update!
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!


Contact

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

Bolbergseweg 12a

4854 NG Bavel

Email: ofni.[antispam].@nvwbs.nl

 

KvK-nummer 64911551

Steun onze vereniging en profiteer daarmee van al het werk dat we doen in belang van jou of je kind.

ANBI