Lieve leden,

Graag stel ik mij aan jullie voor. Een groot deel van jullie heb ik al persoonlijk mogen ontmoeten en de rest hopelijk op een van de andere activiteiten van de vereniging. Mijn naam is Dominique Belt en samen met mijn man Marvin en drie zoontjes (Roché 6, Luciën 5 en Beau 1 jaar) wonen wij in Almere. Luciën is bekend met het Williams Beuren syndroom en is een heel vrolijk, lief, eigenwijs en gezellig jongetje met een eigen ontwikkeling. Luciën heeft ons een andere kant van het leven laten zien, een kant die soms zwaar maar ook ontzettend mooi is.

Sinds juni 2022 ben ik met veel plezier bestuurslid van de vereniging. Hierbij houd ik mij onder andere bezig met het organiseren van de activiteiten. Vanaf 1 januari 2025 heb ik het voorzitterschap van Twan overgenomen. Ik kijk er naar uit om met nieuwe energie mij in te zetten voor de vereniging.

Heb jij een goed idee, vraag of opmerking? Mijn deur staat altijd open. Je kan mij bereiken door te bellen/berichten naar 06-42153857 of te mailen naar tleb.euqinimod.[antispam].@williams-syndroom.nl

Liefs,
Dominique

Hallo, ik ben Beatriz Dorado, 48 jaar, moeder van twee meisjes waarvan de jongste (Valentina, 4 jaar) het Williams syndroom heeft. Wij wonen in Purmerend.

De geboorte van Valentina was een cadeau en een verrassing. Toen we 11 maanden later de diagnose kregen, hebben we veel steun ervaren aan het contact met lotgenoten. In de loop van de tijd hebben we een hele transformatie als gezin ondergaan, met de bijbehorende ups en downs. Het contact met andere ouders heeft ons geholpen om dingen in perspectief te plaatsen op momenten dat we dat konden gebruiken en de mooie kanten van het syndroom niet uit het zicht te raken.

Sinds vorig jaar ben ik aangesloten bij het bestuur. Mijn doel hierin is om voor (meer) verbinding te zorgen tussen ouders en tussen de ouders en de vereniging. Want samen staan we sterk.

Groetjes,
Beatriz

Mijn naam is Robert Lamers en ben sinds eind 2020 betrokken in het bestuur van de NVWBS als Penningmeester.
Samen met Femke heb ik twee zonen, Lucas van 12 jaar met het syndroom van Williams en Casper van 14 jaar. Na 5 maanden kregen we te horen dat Lucas het syndroom van Williams-Beuren heeft en sindsdien ontwikkelt hij zich naar verwachting. In het begin was dat schrikken en kostte het heel veel energie om Lucas aan het eten te krijgen en al snel zijn we in onze zoektocht naar meer informatie lid geworden van de vereniging en hebben daar geen dag spijt van gehad. De uitwisseling van ervaringen met andere ouders is superfijn en geeft soms steun, soms een herkenning en het gemak dat je weinig hoeft uit te leggen.

We wonen met z’n vieren sinds 2020 in Berlicum onder de rook van Den Bosch. In het dagelijks leven werk ik bij supermarktketen Jumbo op de IT afdeling en houd me bezig met leveranciersmanagement. Dat is heel anders dan bezig zijn met financiën, maar enige affiniteit heb ik er wel mee. Ik hoop dat we als vereniging erin slagen de leden goed en regelmatig met elkaar in contact te laten komen en de bekendheid van het syndroom te verbeteren om daarmee de hulp kanalen te vereenvoudigen.

Samen met mijn vrouw Arianne hebben we twee geweldige zoons Ties en Rens. We wonen in Reusel, in de mooie Brabantse Kempen. In het alledaagse leven ben ik actief als organisatieadviseur en heb een eigen adviesbureau, Kleemans, met 19 medewerkers in Bavel. Onze adviesdiensten zijn vooral gericht op begeleiding van MKB bedrijven bij certificering, kwaliteit- en verbetermanagement.

In 2011 kregen we de diagnose WBS voor Ties en ben ik sindsdien actief betrokken. In eerste instantie als kerngroeplid Williams binnen VG netwerken, later op 15 december 2015 heb ik samen met 3 andere ouders Paul Wezenbeek, Robbert-Jan Meijer en Onno Ceelen de Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom opgericht.

Ik ben tot 31 december 2024 voorzitter geweest, vanaf 1 januari 2024 neemt Dominique Belt mijn rol als voorzitter over. Ik blijf als bestuurslid betrokken bij de vereniging. Mijn ambitie is om met ouders en experts kennis te delen rondom het syndroom en ook de samenwerking op te zoeken met andere verenigingen o.a. via Federatie Waihonapedia. Tevens ben ik afgevaardigde namens NVWBS voor de Europese vereniging FEWS.

Ik hoop jullie in het nieuwe jaar 2025 weer te ontmoeten op één van de mooie activiteiten die we als vereniging organiseren.

Twan de Kruijf